Benepali #14 # 15 – aktualny stan skóry i stawów.

Dziś mała aktualizacja o stanie skóry i stawów po 15 tygodniach terapii biologicznej lekiem biopodobnym Benepali.

Skóra:

Jak już mogliście zauważyć w poprzednich postach, aktywność stanu zapalnego mojej skóry zmniejszyła się prawie do zera. Nie ma ognisk zapalnych i nie odczuwam świądu ani bólu skóry. Pozostały jedynie ,,blizny,, po zmianach, które zupełnie mi nie przeszkadzają. W porównaniu do skóry z aktywną łuszczycą, blizny wyglądają moim zdaniem o wiele lepiej 🙂 Wojownicy swoich ran się nie wstydzą💁🤸

Doskwiera mi za to łuszczyca odwrócona, pojawiająca się w okolicach biustu i blizny po cesarskim cięciu. Pobrane próbki przez dermatologa nie wykazały zmian grzybicznych ani infekcji bakteryjnej, na szczęście. Jednak łuszczyca cały czas w tych miejscach jest delikatnie aktywna, więc zwalczam ją intensywnie dodatkowo kwasem fusydowym (Fusidinezuur – antybiotyk) i kremem przeciwzapalnym i przeciwgrzybicznym (Loprox). Na pozostałości po zmianach łuszczycowych przepisano mi Enstilar, gdzie aktywnymi substancjami są calcipotriol – syntetyczny anolog wit D3 oraz bethametason, czyli silny kortykosteroid – a z tym obchodzę się już bardzo ostrożnie i jak na aktualny stan skóry wydaje mi się zupełnie niepotrzebnym obciążaniem organizmu.

Jedno mogę powiedzieć na pewno – jest dobrze w porównaniu do tego jak jeszcze było w grudniu przed leczeniem:)

Stawy:

Głównym powodem rozpoczęcia terapii biologicznej był stan zapalny moich stawów. Byłam jednym wielkim bólem, sztywnością i brakiem sił. W połączeniu ze zmianami łuszczycowymi na całym ciele, odczuwałam jedynie męczarnię i brak jakiejkolwiek aktywności oraz chęci do życia.

Już po pierwszym zastrzyku ból zmniejszył się do minimum. Ze stanu, w którym nie potrafiłam stanąć na własnych nogach i trzęsłam się w ciągłym bólu, nagle wszystko minęło. Czułam się niesamowicie lepiej, jakbym odzyskała w jednej chwili wolność i mogła na nowo robić cokolwiek tylko zechcę:) To troszkę złudne uczucie, ponieważ natychmiastowa aktywność może spowodać szybkie zmęczenie ciała. Wzmożona aktywność mięśni po 9 miesiącach stagnacji spowodowała u mnie duże zakwasy, po których znowu nie mogłam się ruszać🙆 Pod pojęciem większej aktywności mam na myśli wejście po kilku schodach, przejście się po sklepie robiąc zakupy, zrobienie obiadu na stojąco (wiem, brzmi dziwnie dla tych, dla których to żaden problem), a nawet rozwieszenie jednego prania ,,na raz,,.

Oczywiście pierwsze tygodnie starałam się nie chodzić za dużo, dystans 500 metrów wydawał mi się nadal nieosiągalny, ponieważ po króciutkim spacerze byłam zmęczona i obolała jak po maratonie. Dozowałam takie przyjemności:)

Jak jest w tej chwili?

Mogę spacerować, kucać (wooow!), ukleknąć na kolanach bez podpierania się o cokolwiek, spać bez bólu na dwóch bokach i plecach (na brzuchu nie daje nadal rady i chyba nie będę próbować), stać długi czas, robić wszystkie czynności domowe bez odpoczywania co 2 minuty typu: sprzątanie, odkurzanie, zmywanie, gotowanie, pranie.

Mogę podnieść ręcę do góry i umyć zwyczajnie włosy (dobrze ze mam krótkie to nie zabiera mi to i tak dużo czasu🤗).

Mogę przynieść torbę zakupów i zgrzewkę wody jednocześnie.

Mogę jeździć autem i nie bać się, że nie zdążę zahamować albo, że nie wyczuję hamulca, sprzęgła lub gazu:)

Mogę jeść, gryźć, rzuć bez efektu strzelania stawów żuchwowych oraz ich olbrzymiej bolesności. Dzięki temu już nie jestem na papkach jak niemowlak:)

Mogę spotkać się ze znajomymi z przyjemnością, a nie odmawiać spotkania, bo nie mogę wstać, iść i myśleć bez bólu.

Mogę, po prostu mogę żyć. Nie jest to szczyt aktywności moich marzeń, ale na tą chwilę cieszą mnie niesamowicie efekty leczenia:)

Mogę… Po prostu MOGĘ.

Ale…

Mój rytm tygodnia wyznacza zastrzyk Benepali.

Moje ŁZS nie daje o sobie zapomnieć, ono nadal jest i ono czasami mnie powstrzymuje…

Są momenty, że zaboli… Bardzo, i wtedy się zastanawiam czy to znaczy, że choroba staje się silniejsza niż działanie leku?

Często coś szczypie w stawach, przeskakuje, napina się, sztywnieje…

Ale to nic. To mnie nie zatrzyma:)

Reklamy

Czas z chorobą…

Rządzi nami czas…

Wszyscy znamy uczucie pośpiechu i braku poczucia ,,nic nie muszę,,…

Często słyszy się, że osoby chore mają więcej czasu, mogą odpoczywać i nic nie robić.

Przyjrzyjmy się, jak wygląda dzień osoby pracującej, aktywnej, która ma rodzinę i cierpi na tzw. brak czasu.

Ciągły bieg od rana do nocy i jeszcze zaburzony spokój we śnie. Świat wystukuje rytm, niby dla wszystkich ten sam, ale doba i tak jest tak krótka. Budzik nas zrywa o konkretnej godzinie, niekoniecznie w momencie, którego chce ciało. Prysznic 5 minut, śniadanie na szybko z zegarkiem w ręku dokańczane w drodze do auta, które potem stoi w korkach, a my wdychamy ,,świeże,, powietrze betonowych parków bez zieleni. Praca, szybka kawa, dopijana na zimno przez kilka godzin. Na biurku sterta papierów do ogarnięcia na, hmm… 3 dni temu… ?

Nadciąga godz. 15, zdałoby się dokończyć chociaż to co trzeba na już, ale dziecko już czeka na nas w przedszkolu. Nie ma czasu, jutro… Zakupy się zrobi po drodze, biegiem między półkami pakując produkty w pośpiechu do koszyka, jednym okiem zerkając czy kasy względnie ,,wolne,, i a drugim nerwowo szukając dziecka, które zniknęło w krótkim momencie naszego zamyślenia.

Wreszcie dom, może godz. 16:30. Obiad jest albo nie, ale przydałby się taki dwudaniowy, konkretny, zdrowy… Ale kolejny dzień szybka pizza, odgrzana zupa z wczoraj, może coś na wynos. Wyrzut sumienia, że nie było siły wstać godzinę wcześniej, by ogarnąć coś lepszego…

Nadciąga nieubłagalnie wieczór, a tu jedną ręką zmywając, drugą odkurzając, trzecią (tak! trzecią) rozwieszając pranie, cały czas utrzymując kontakt wzrokowy z dzieciem, które chce być wysłuchane, zauważasz, że w tv edukują o codziennych półgodzinnych spacerach, pływaniu, fitnessie, piknikach w parkach, ba! wycieczkach za miasto w dzień powszedni… Nie sądzisz, że mówią do Ciebie, bo niby jak…

A jeszcze zdałoby się porozmawiać z przyjaciółmi, najlepszy moment, gdy robisz kolację… Włączasz ,,głośnomówiący,, i nici z prywatności…

I znowu czas się wkrada… Bo już późno, bo już kąpiel, bo jeszcze poczytać… I jeszcze kilka razy odwiedzisz pokój dziecia, które zasnąć nie może, bo potwory pod łóżkiem, bo chomik gryzie klatkę, bo ono chce z Tobą… Bo Ty wiecznie czasu nie masz. Bardzo prosto to ujęłam, tak schematycznie.

Dlaczego o tym piszę, skoro siedzę w domu i nie pracuję, bo jestem przewlekle chora i moja choroba ogranicza mój narząd ruchu, czyli ciało?

Dlatego, że ŁZS nie pozwala mi ścigać się z czasem, tak jak osobie zdrowej… Ta choroba jest jak zderzenie auta osobowego z pociągiem pośpiesznym, zatrzymuje Cię natychmiast i już nie biegniesz… Ba! Nie poruszasz się nawet normalnie, czas staje się pojęciem względnym. Nie dzieli się na dzień i noc, na wstanie z łóżka i pójście spać. Nie ma dla Ciebie znaczenia jaki obiad zrobisz i czy go zrobisz w ogóle, nie myślisz o korkach ani nawet o tym czy kawa Ci wystygnie. Świat staje, czy tego chcesz czy nie. Problemy tego świata przestają mieć znaczenie. Zakup ciuchów, wybór dywanika do łazienki, czy rodzaj kremu do twarzy przestaje Cię interesować, gdy nie jesteś w stanie bez bólu zejść z łóżka, by czegoś się napić. Jedyne co Cię interesuje, to jak przeżyć tu i teraz, z wewnętrznie poobijanym ciałem, z myślami o tym, jak nie doceniało się oczywistych czynności, np. możliwości chodzenia, trzymania normalnie szklanki, jedzenia skórki od chleba, spania 7 godzin bez przerwy, chociażby…

I jak słyszę, gdy mówi się do osoby chorej niepracującej – o! Teraz odpoczniesz w domu, nic nie musisz robić, dobrze Ci… To nawet trudno mi dyskutować, bo nie ma nic gorszego niż być aktywną osobą uwiezioną w chorym ciele. Chcącą żyć normalnie, jak dotychczas, nawet w tym wielkim pośpiechu…

Robi się te same codzienne rzeczy, w końcu nikt za Ciebie nic nie zrobi:) Ale z bólem, strasznym zmęczeniem, zmuszając się fizycznie do każdej nawet najmniejszej aktywności, cierpiąc boleśnie cały ten czas. Przede wszystkim wolniej, bo szybko nic się nie da zrobić. I selekcjonując, co ważne, a co nie ma znaczenia… Czas jest dokładnie ten sam.

Doceniajcie zwykłe rzeczy, o których się nie pamięta na codzień. Ciało to nie maszyna, którą da się naprawić, gdy się zepsuje. Cieszcie się dobrymi chwilami, rzućcie ten odkurzacz, gdy dziecko chce się z Wami pobawić lub usiądźcie i porozmawiajcie z przyjaciółmi nie zmywając w tym momencie garów. Róbcie jedną rzecz naraz spokojnie. Zauważajcie świat dookoła, naprawdę w ślimaczym tempie wygląda lepiej:) I cieszcie się zdrowiem oraz dbajcie o ciało. Ono jest tak ważne, a tak mało sobie z tego zdajemy sprawę.

Benepali #12 #13.. O bólu.

Screenshot_20180316-114301~2.png

Chwila przerwy, mnóstwo pomysłów, ale mój wewnętrzny ‚motywator do działania’ wziął zasłużony ,,urlop,, i stwierdziłam, że się odezwę jak sobie odpocznie…

Brak bólu rozleniwia umysłowo. Powrót do ,,jakotakiej,, normalności w chorobie powoduje, że zapomina się jak bardzo się jej potrzebowało, by żyć. To jest smutne, przyznaję…

Trwając w ciągłym bólu, niepewności i strachu, że może być jeszcze gorzej, ma się tylko jedno marzenie… By to się skończyło.

I, gdy działa lek, to poniekąd dostaje się nagle to, czego było najbardziej brak. Tego poczucia bycia zdrowym, którego tak zazdroszczę (niezłośliwie absolutnie) milionom ludzi…

Jednak zdrowa nie jestem. I nadal się boję. Tylko wygląda to chorowanie po prostu inaczej. Ten ciężar psychiczny jest może lżejszy, łatwiejszy do zniesienia. To jest takie odczucie, jakby nagle wypłynąć na powierzchnię z jakiejś otchłani i móc w końcu poddychać. Ten pierwszy oddech bezbólowy to jest jak nowe życie, jak milionowa wygrana na loterii. Czujesz, że właśnie otworzyły się drzwi, jak do raju.

To nie jest śmieszne:) Są różne szcześliwe momenty w życiu każdego człowieka, oczywiście na jego różnych etapach. Możemy tu myśleć o narodzinach dziecka, o poczuciu miłości, spełnieniu wielkiego marzenia, sukcesie zawodowym… Takim cudownym momentem było też dla mnie odejście bólu.

BÓL. Przeraża mnie to słowo. Każdy ból, jaki znałam do momentu zachorowania na ŁZS, był lżejszy. Każdy mijał prędzej czy później.

A ból spowodowany ŁZS nie mijał. On rósł w siłę i dosłownie umierałam fizycznie. Męczarnia. Chciałabym bardzo, by ten BÓL był rozumiany przez lekarzy i społeczeństwo, ale nie da się go zrozumieć, gdy się go nie doświadczy.

Jestem pewna, że nigdy wcześniej nie zrozumiałabym jego skali, gdyby ktoś chciał mi o nim opowiedzieć. Dlatego nie mam pretensji o niezrozumienie… Bardziej jest mi żal tego braku wyrozumiałości i empatii w ludziach oraz takiego normalnego zaufania chorej osobie, która potrzebuje pomocy i o nią prosi.

Prosi czasami długo i nieskutecznie, tracąc nadzieję na ustąpienie objawów chorobowych i na to, że kiedykolwiek będzie lepiej. Chociaż na jeden dzień lub kilka godzin.

Nadzieja podobno umiera ostatnia, więc jak długo trzeba być głuchym na problemy ludzi chorych na ŁZS, by zaczęli oni tracić nawet nadzieję…

Dziś tak bardzo filozoficznie, bo obok na stole leży zastrzyk Benepali. Ten, który powstrzymuje chorobę, by moje ciało było dłużej sprawne i bym mogła ,,normalnie,, żyć. Normalnie, czyli bez bólu, ale jednak nadal chora.

Jestem pewna, że wielu chorych marzy w tej chwili, by ta strzykawka z lekiem leżała też obok nich.

I ja też bardzo bym tego chciała.

 

 

Przeziębienie przy ŁZS…

Długo nie byłam przeziębiona, chociaż to za małe słowo, by określić ten stan u osoby z ŁZS.

Składa Cię od razu i konkretnie, bez ceregieli, owijania w bawełnę, znaków przepowiadających, kręcenia w nosie, bólu głowy i łamania w krzyżu.

Kilka dni temu moja córcia wstała rano, jak to mówią, ,,niewyraźna,,. Widziałam, że już za chwilę nieunikniemy najgorszego…

Ona, już z siejącym spustoszenie, aktywnym wirusem… Patrzyła blado zmęczonymi oczami, co chwilkę przytulając się do mnie, mamrocząć, kichając i pokasłując… A ja już w panice, bo przecież jestem na immunosupresantach, z odpornością jak domek z kart… Ogarniałam ten żywioł, w duszy modląc się, by jakimś cudem mnie to ominęło.

Bo ktoś może mieć tylko katar i kichnąć przy mnie dwa razy, a ja na drugi dzień mogę się nie pozbierać z gorączką i osłabieniem… Co może się ciągnąć i rozwijać tak długo i w taki sposób, jak tylko zechce… Obawy są więc uzasadnione.

No i długo nie czekałam, tego samego dnia wieczorem padło i na mnie… Moja córcia po dawce paracetamolu oraz syropu z imbiru i czosnku nabrała energii i przetańcowała do nocy, a ja się czułam jak wypluta psu z gardła.

Odstawiłam Leflunomide, nie ma sensu dokładać sobie do wiwatu, organizm musi jakoś zacząć walczyć. I to jest w sumie bardzo trudna sytuacja u osób chorych na łuszczycę i ŁZS. Osoby nie mające problemów z systemem odpornościowym zaczynają wytwarzać przeciwciała zwalczające większość wirusów i z reguły idzie im to gładko… A Ci z łuszczycą walczą na oślep, atakując i wirusy i siebie i tak naokrągło. Dodatkowo odstawienie leków immunosupresyjnych (co jest koniecznością, by nie zaniżać dodatkowo odporności) powoduje niechcianą przerwę w leczeniu i ewentualny nawrót lub pogorszenie dolegliwości związanych z łuszczycą i/lub ŁZS.

Najlepszą opcją przy przeziębieniu jest oczywiście poradzenie sobie z nim w jak najbardziej naturalny sposób. Mogą to być najprostsze metody jakie znamy od lat: imbir, czosnek, sok z malin, czarnego bzu, syrop z cebuli, cytryna z miodem na gorąco, mleko z utartym żółtkiem… byle pomogło…

Czasami nie da się uniknąć antybiotyków, bo przeziębienie nie odpuszcza i zamienia się w zapalenie płuc, oskrzeli, anginę…

5 dzień… Na razie uniknęłam antybiotyków, ale martwi mnie, że mam już długą przerwę w przyjmowaniu leków na ŁZS. A jutro BenepaliDay i chyba trzeba odpuścić również zastrzyk.

Mam nadzieję, że wirus odpuści szybciej niż poprzednio (4 tyg.) i już za chwilę będę się czuła lepiej. Biorąc pod uwagę, że córcia nadal w podobnym stanie z gorączką i nieustającym kaszlem, to będzie to raczej cudowne ozdrowienie:)

Dlaczego mówię o łuszczycy?

Jest wiele powodów…

Kiedyś nie miałam żadnego.

Nie wiedziałam, że ta choroba istnieje.

Nie wiedziałam o niej nic. Byłam nieświadoma do tego stopnia, że wychodząc z diagnozą z gabinetu myślałam, że takich ludzi jak ja jest garstka…

Że takich ludzi jak ja się unika… W głowie pojawia się myśl, że o siebie nie dbają, może mieszkają w tragicznych warunkach albo mają jakąś straszną zakaźną chorobę…

Bałam się wyglądać tak, jak to pokazywał mi internet. Nie docierała do mnie definicja łuszczycy, ani nie wiedziałam jak z tym się żyje.

Nie mogłam o tym mówić, bo nic o tej chorobie nie wiedziałam…

Znalazłam ludzi, chorych na to samo co ja… Najpierw szpital, dermatologia, latem 2006… Do dziś pamiętam chłopaka, który biegał w samych spodenkach wysypany od stóp do głów, w ciemnościach pewnie by się świecił od tych wszystkich maści.

I ja, w upale opatulona szlafrokiem do kostek z długim rękawem i turbanem z ręcznika na głowie. Tak się chowałam, bałam się na to patrzeć.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Łuszczycę ,,Psoriasis,, było moim pierwszym krokiem do oswojenia się z tą chorobą. Okazało się, że wokoło mnie choruje wiele osób. Ludzi inspirujących, ciekawych, radosnych, cieszących się życiem, których w pewnym momencie zatrzymała łuszczyca. Ludzi, którzy starali się z nią żyć, wspierać w chorobie i wzajemnie sobie pomagać. Oni rozumieli… A ja potrzebowałam zrozumienia i… wiedzy.

Zaczęłam szukać, drążyć, przechodziłam sama etap za etapem…

Nie chcę mówić, że jest to jakiś powód do dumy. Pomogło mi w tym po prostu zaakceptowanie faktu, że naprawdę jestem chora i że przez to muszę o tym wiedzieć więcej…

O łuszczycy zaczęłam mówić coraz częściej… Przyszedł moment, że przestałam się wstydzić tej choroby, bo dużo już wiedziałam. Umiałam o niej opowiedzieć starając się przy okazji zwalczać stereotypy…

Okazało się, że ludzie słuchają… Nie odrzucają, przestają się bać, nie odchodzą z obrzydzeniem, dodają „…nie wiedziałam/-em”.

Tak naprawdę bardzo dużo nowych rzeczy dowiedziałam się od momentu zachorowania na ŁZS (łuszczycowe zapalenie stawów). Dopiero wtedy uświadomiłam sobie jak poważnie jestem chora. Co potrafi zrobić z ciałem łuszczyca i do jak wielu współistniejących chorób może doprowadzić…

Temat rzeka dla chorego i aż dziw, że miliony ludzi nadal nie wiedzą o tej chorobie nic. Albo niewiele…

Na świecie tematyka łuszczycy i ŁZS jest bardziej rozwinięta. Teoria choroby jest ta sama, natomiast podejście do tych chorób różni się w Polsce diametralnie w stosunku do innych Państw. Zresztą nie tylko o łuszczycy i ŁZS można tak powiedzieć, wielu innych chorych na różne choroby ma problem z dostępem do dobrego lekarza, szybkiej diagnostyki i odpowiedniego leczenia.

Widzę natomiast jak organizacje pacjenckie, w tym wg mnie najważniejsza Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, walczą o lepsze jutro osób zmagających się z tymi chorobami, nadal nie rozumianych na każdym kroku.

Założyłam grupę na Facebooku, nieśmiało znowu szukając ludzi, obdarowanych dodatkowo ŁZS. Dziś liczy 450 osób, z czego spora część obdziela wiedzą na prawo i lewo mimo ciężkich bóli i braku sił. Cieszę się, że są…:)

Jestem jedną z tych osób i chcę by inni też umieli głośno o łuszczycy i ŁZS mówić.

By to nie był temat TABU.

Benepali #10 #11

Dwa zbiorcze tygodnie z Benepali.

Skóra stoi w miejscu, co możecie zobaczyć po zdjęciach poniżej. Na razie jestem ,,posiniaczona,, na nogach i mam ,,bielactwo,, na innych częściach ciała… 🤣✌️

Mimo to uwielbiam ten stan. Jest zdecydowanie przyjemniejszy od grudniowego wyglądu skóry… Dodając do tego ówczesny ból ciała spowodowany ŁZS – to dziś czuję się jakbym trafiła z piekła do raju… [głębooki oddech]🙆

Po lutowej wizycie u reumatologa i dermatologa, obydwoje stwierdzili,że skóra nie goi się we wszystkich miejscach tak samo, więc dostałam smarowidło – Fusidinezuur, antybiotyk hamujący rozwój białek bakterii. Tydzień smarowania, 2 dni przerwy. Właśnie minął drugi tydzień i odstawiam… Ciut pomógł na strategiczne miejsca typu pępek, biust, pachwiny – ale do fajerwerków daleko… Dermatolog nic w pobranych próbkach nie znalazł, więc wina została zrzucona ostatecznie na Benepali.

No i tak oto mój ,,cudowny,, lek coś mi tu szaleje i wydziwia małe cuda🤷 Mimo wszystko i tak jestem bezwzględnie ZA!

Wszystkie inne ,,efekty uboczne,,, które ostatnimi czasy odczuwam (kołatanie serca, zawroty głowy, nadwrażliwość zębów, nieregularne miesiączki, lodowatość dłoni i stóp, odczuwanie zimna mimo przebywania w ciepłym pomieszczeniu itd.) zostały przejęte przez lekarza endokrynologa na poczet zbyt wysokiego TSH (utrzymuje się nadal pow. normy mimo dużej dawki hormonów, która zresztą została podniesiona znowu na przedwczorajszej wizycie).

Podobno za 6 tyg. wszystkie ekscesy mają minąć, ale już nie gdybam… Przekonam się na własnej skórze:)

A jak mają się stawy? Chodzę normalnie, sztywność minęła… Było cicho i spokojnie, ale ostatnie dwa tygodnie boli mnie dolny odcinek kręgosłupa. Jednak gorsze są takie chwilowe momenty, kiedy czuję nagłe szczypanie w stawach, które były najbardziej zaatakowane przez ŁZS. Bez żadnego powodu. Od razu sobie przypominam z czym się zmierzam, i że gdyby nie leki to…

Nawet nie chcę tego wspominać🙅

Tymczasem możecie zobaczyć porównanie zmian łuszczycowych (jak również pozostałości po nich) z 10 (tło niebieskie) i 11 (tło białe) tygodnia leczenia biologicznego👇

Pozostałości łuszczycy na ramionach i plecach w 11 tygodniu👇

Porównanie stanu skóry z pierwszego i 11 tygodnia Benepali👇

Byle do przodu💪✊

Za zamkniętymi drzwiami – co robię ja, czego nie widzisz Ty:)

Jak najlepiej można określić dzień osoby chorej na łuszczycę? Oczywiście wezmę tu na przykład swoją osobę:)

Najczęściej przeżywam dzień świstaka…:) Dlaczego?

Oprócz zwykłych codziennych czynności, które wykonuje każdy z nas, dochodzi sporo rzeczy dotyczących bezpośrednio życia z tą chorobą…

Z łuszczycą jest trochę jak ze zwierzętami… Trzeba dla nich szukać odpowiedniego pokarmu, cały czas po nich sprzątać, no i nadal w wielu miejscach ludzie źle reagują jak pojawiasz się ze swoim pupilem. Ostatnio na topie stały się kocie kawiarnie, może i dla osób z łuszczycą powstaną dedykowane salony fryzjerskie🤷

Pomijam…💁 Zwierzęta kocham, gdyby ktoś pytał…:) Tymczasem…

Wybieranie pidżamy, wieczne, codzienne… Może dziś koszula, bo akurat nie nakładam maści, to się pościel nie pobrudzi, a i skóra poodycha… A może długie spodnie, i to najlepiej te styrane – bo po maściach to już się nadają jedynie na ,,maści,,. Nigdy nie ma nic przypadkowego.

Kąpiel obowiązkowa, nie jedna.. zmycie maści, ulga przy swędzeniu, napiętej skórze – działa jak nic. Niestety mam prysznic, a tak mi się marzy poleżeć w wodzie, nasyconej solą😅 Solą siaką i owaką, nawet bylejaką… Byle wanna:) Chwila oddechu dla umysłu od suchej skóry… i to czytanie w wannie. Rozmarzyłam się:)

W ciągu 13 lat choroby nauczyłam się, że wszelkiej maści produkty z ,,tv,, do mycia lub nawilżania ciała są o kant tyłka rozbić. Te reklamowane hasłem NAWILŻA, baaa CAŁĄ DOBĘ, to już szcze-gól-nie! Nie ma tak, nie było i nie będzie… Zawsze czułam się jak skwarek 5 minut później po ich użyciu, wsmarowaniu, wklepaniu… No chyba, że statystycznie akurat wypada, że u mnie nie działają. Producenci tych specyfików zostawiają sobie kilkuprocentowy margines osób, którym ten produkt nie ,,pomoże,,. Mniej więcej tyle procent, ile chorych na łuszczycę. Przypadek? 🤔

Dziękuję w każdym bądź razie, sprawdziłam i omijam półki. Biorę za to najprostsze mydła lub żele, które w swoim składzie nie mają litanii do całej tablicy Mendelejewa…🙋 Tak po prostu, bo są ,,proste,,.

Nawilżanie… O to jest dopiero rytuaaaał. Kiedyś zmusić mnie do nawilżania ciała chociaż raz dziennie graniczyło z cudem… Dziś to podstawa codzienności z łuszczycą. Wyprawa po rzeczy niezbędne do domu zawsze obejmuje spacer do półki w sklepie, na której piętrzą się (odajboże, byle dużo duuużo…🤤) buteleczki z oliwkami do ciała lub słoiki z olejem kokosowym. Duuuże! Bo jak braknie w domu? To tak jakby kucharce brakło mąki… Dramat i rzecz nie do przyjęcia. Na szczęście dobra kucharka zawsze sobie poradzi i ma coś w zanadrzu:) Dobra kucharka to i z niczego ugotuje. Podobno… 😉

Pozostając w temacie zakupów. Żywność… Każdy z nas powinien odżywiać się zdrowo. Modne są diety na każdą przypadłość, wszędzie dużo się mówi o tym czego nie jeść, czego unikać, ile pestek tego, ile porcji tamtego, a z puszki to nie, a gotowane na parze to tak… Diety bezglutenowe, warzywne, owocowe, kapuściane, na wodzie mineralnej, a może wegetarianizm, bo mleko beee, a może detoks… Itd. itp. Milion doradców, jednego rozwiązania brak… I tak oto idę przez sklep i nigdy nie robię normalnych zakupów ładując do wózka wszystko co lubię, tylko zastanawiam się ile pestycydów jest w tym jabłku, które właśnie chcę kupić i czy ten imbir, który mam w domu starczy mi jeszcze na 3 dni, i czy zupę ugotować na mięsie, a może tylko pozostało mi zagryzać marchewkę popijając wodą. Wszystko co zjem ma na celu mi NIE zaszkodzić. Bo dziś zjem pomarańczę, a jutro nie prześpię spokojnie nocy z powodu swędzącej skóry.

Ciuchy… Przy aktywnej, rozległej łuszczycy, ciuchy ,,czyste,, są tylko z wierzchu… Rozbieram się tylko pod prysznicem, bo już mam dość sprzątania śnieżnej lawiny. Nigdy nie zakładam dwa razy tej samej rzeczy. Już w momencie ubierania się ciuchy są usmarowane oliwką do ciała, olejem kokosowym czy maściami. Taki life…

Odkurzanie, mycie podłóg to już codzienność. Tzw. sypanie się naskórka to kwestia kilku ruchów ciała. Nie mam na to wpływu, to po prostu się dzieje… Łuszczyca powoduje szybszą regenerację (jeśli tak to można nazwać) naskórka. U osoby zdrowej okres ten wynosi 28 dni, u mnie tylko 4… Uwielbiam porządek, dlatego denerwuje mnie, gdy widzę ciągle na kanapie, ciuchach i podłodze okruszki z mojego ciała. Myślę, że garsteczka dziennie z całego mieszkania się uzbiera. Będąc u kogoś w domu z wizytą zawsze staram się jak najmniej ruszać, ubieram się w taki sposób, by zostawić jak najmniej tych małych wrednych spadających punkcików. Nie z powodu wstydu, po prostu nie lubię zostawiać za sobą bałaganu:) Na szczęście mam znajomych, którzy rozumieją ten problem… I tak w trakcie dużego wysypu nie da się tego ukryć. Jakby się człowiek nie starał:)

Swędzenie, pękanie lub pieczenie skóry. Wyobraź sobie to przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, przez długie miesiące. Zastanawiam się czy jeszcze odczuwam swędzenie jak wszyscy inni ludzie, czy już moja granica wytrzymałości dawno przesunęła się w górę. Niewyobrażalnie trudno w pewnych momentach walczyć z odruchem drapania. Ale na pewno najgorsze jest jednak pękanie skóry w miejscach, które są narażone na ciągły ruch… Ah, długo by mówić… Po prostu ciało nie ma spokoju. Tak wygląda moja rzeczywistość.

Łuszczyca nie jest dla mnie tematem tabu. Żyję z nią i czuję ją w każdej chwili, każdego dnia i każdej nocy.

To ona wyznacza mój rytm dnia.

To ona powoduje, że trudno mi wykonywać pewne czynności, które mogą spowodować, że moje ciało będzie mnie boleć.

To ja czuję ciągłą odpowiedzialność za to co robię ze swoją skórą.

To mi jest przykro, kiedy ktoś patrzy na mnie w taki sposób, jakbym to ja była winna temu, że jestem chora.

To ja czuję bezsilność, gdy nie pomagają mi leki i kiedy nie jestem w stanie znaleźć złotego środka.

To ja odczuwam świąd i ból.

To ja mam łuszczycę. I to ja jestem chora. Nie zarażam, nie jestem brudna, nie jestem inna.

Mój układ odpornościowy szwankuje, mój organizm atakuje sam siebie.

Nie Ciebie, nie innych.

Tylko mnie.