Za zamkniętymi drzwiami – co robię ja, czego nie widzisz Ty:)

Jak najlepiej można określić dzień osoby chorej na łuszczycę? Oczywiście wezmę tu na przykład swoją osobę:)

Najczęściej przeżywam dzień świstaka…:) Dlaczego?

Oprócz zwykłych codziennych czynności, które wykonuje każdy z nas, dochodzi sporo rzeczy dotyczących bezpośrednio życia z tą chorobą…

Z łuszczycą jest trochę jak ze zwierzętami… Trzeba dla nich szukać odpowiedniego pokarmu, cały czas po nich sprzątać, no i nadal w wielu miejscach ludzie źle reagują jak pojawiasz się ze swoim pupilem. Ostatnio na topie stały się kocie kawiarnie, może i dla osób z łuszczycą powstaną dedykowane salony fryzjerskie🤷

Pomijam…💁 Zwierzęta kocham, gdyby ktoś pytał…:) Tymczasem…

Wybieranie pidżamy, wieczne, codzienne… Może dziś koszula, bo akurat nie nakładam maści, to się pościel nie pobrudzi, a i skóra poodycha… A może długie spodnie, i to najlepiej te styrane – bo po maściach to już się nadają jedynie na ,,maści,,. Nigdy nie ma nic przypadkowego.

Kąpiel obowiązkowa, nie jedna.. zmycie maści, ulga przy swędzeniu, napiętej skórze – działa jak nic. Niestety mam prysznic, a tak mi się marzy poleżeć w wodzie, nasyconej solą😅 Solą siaką i owaką, nawet bylejaką… Byle wanna:) Chwila oddechu dla umysłu od suchej skóry… i to czytanie w wannie. Rozmarzyłam się:)

W ciągu 13 lat choroby nauczyłam się, że wszelkiej maści produkty z ,,tv,, do mycia lub nawilżania ciała są o kant tyłka rozbić. Te reklamowane hasłem NAWILŻA, baaa CAŁĄ DOBĘ, to już szcze-gól-nie! Nie ma tak, nie było i nie będzie… Zawsze czułam się jak skwarek 5 minut później po ich użyciu, wsmarowaniu, wklepaniu… No chyba, że statystycznie akurat wypada, że u mnie nie działają. Producenci tych specyfików zostawiają sobie kilkuprocentowy margines osób, którym ten produkt nie ,,pomoże,,. Mniej więcej tyle procent, ile chorych na łuszczycę. Przypadek? 🤔

Dziękuję w każdym bądź razie, sprawdziłam i omijam półki. Biorę za to najprostsze mydła lub żele, które w swoim składzie nie mają litanii do całej tablicy Mendelejewa…🙋 Tak po prostu, bo są ,,proste,,.

Nawilżanie… O to jest dopiero rytuaaaał. Kiedyś zmusić mnie do nawilżania ciała chociaż raz dziennie graniczyło z cudem… Dziś to podstawa codzienności z łuszczycą. Wyprawa po rzeczy niezbędne do domu zawsze obejmuje spacer do półki w sklepie, na której piętrzą się (odajboże, byle dużo duuużo…🤤) buteleczki z oliwkami do ciała lub słoiki z olejem kokosowym. Duuuże! Bo jak braknie w domu? To tak jakby kucharce brakło mąki… Dramat i rzecz nie do przyjęcia. Na szczęście dobra kucharka zawsze sobie poradzi i ma coś w zanadrzu:) Dobra kucharka to i z niczego ugotuje. Podobno… 😉

Pozostając w temacie zakupów. Żywność… Każdy z nas powinien odżywiać się zdrowo. Modne są diety na każdą przypadłość, wszędzie dużo się mówi o tym czego nie jeść, czego unikać, ile pestek tego, ile porcji tamtego, a z puszki to nie, a gotowane na parze to tak… Diety bezglutenowe, warzywne, owocowe, kapuściane, na wodzie mineralnej, a może wegetarianizm, bo mleko beee, a może detoks… Itd. itp. Milion doradców, jednego rozwiązania brak… I tak oto idę przez sklep i nigdy nie robię normalnych zakupów ładując do wózka wszystko co lubię, tylko zastanawiam się ile pestycydów jest w tym jabłku, które właśnie chcę kupić i czy ten imbir, który mam w domu starczy mi jeszcze na 3 dni, i czy zupę ugotować na mięsie, a może tylko pozostało mi zagryzać marchewkę popijając wodą. Wszystko co zjem ma na celu mi NIE zaszkodzić. Bo dziś zjem pomarańczę, a jutro nie prześpię spokojnie nocy z powodu swędzącej skóry.

Ciuchy… Przy aktywnej, rozległej łuszczycy, ciuchy ,,czyste,, są tylko z wierzchu… Rozbieram się tylko pod prysznicem, bo już mam dość sprzątania śnieżnej lawiny. Nigdy nie zakładam dwa razy tej samej rzeczy. Już w momencie ubierania się ciuchy są usmarowane oliwką do ciała, olejem kokosowym czy maściami. Taki life…

Odkurzanie, mycie podłóg to już codzienność. Tzw. sypanie się naskórka to kwestia kilku ruchów ciała. Nie mam na to wpływu, to po prostu się dzieje… Łuszczyca powoduje szybszą regenerację (jeśli tak to można nazwać) naskórka. U osoby zdrowej okres ten wynosi 28 dni, u mnie tylko 4… Uwielbiam porządek, dlatego denerwuje mnie, gdy widzę ciągle na kanapie, ciuchach i podłodze okruszki z mojego ciała. Myślę, że garsteczka dziennie z całego mieszkania się uzbiera. Będąc u kogoś w domu z wizytą zawsze staram się jak najmniej ruszać, ubieram się w taki sposób, by zostawić jak najmniej tych małych wrednych spadających punkcików. Nie z powodu wstydu, po prostu nie lubię zostawiać za sobą bałaganu:) Na szczęście mam znajomych, którzy rozumieją ten problem… I tak w trakcie dużego wysypu nie da się tego ukryć. Jakby się człowiek nie starał:)

Swędzenie, pękanie lub pieczenie skóry. Wyobraź sobie to przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, przez długie miesiące. Zastanawiam się czy jeszcze odczuwam swędzenie jak wszyscy inni ludzie, czy już moja granica wytrzymałości dawno przesunęła się w górę. Niewyobrażalnie trudno w pewnych momentach walczyć z odruchem drapania. Ale na pewno najgorsze jest jednak pękanie skóry w miejscach, które są narażone na ciągły ruch… Ah, długo by mówić… Po prostu ciało nie ma spokoju. Tak wygląda moja rzeczywistość.

Łuszczyca nie jest dla mnie tematem tabu. Żyję z nią i czuję ją w każdej chwili, każdego dnia i każdej nocy.

To ona wyznacza mój rytm dnia.

To ona powoduje, że trudno mi wykonywać pewne czynności, które mogą spowodować, że moje ciało będzie mnie boleć.

To ja czuję ciągłą odpowiedzialność za to co robię ze swoją skórą.

To mi jest przykro, kiedy ktoś patrzy na mnie w taki sposób, jakbym to ja była winna temu, że jestem chora.

To ja czuję bezsilność, gdy nie pomagają mi leki i kiedy nie jestem w stanie znaleźć złotego środka.

To ja odczuwam świąd i ból.

To ja mam łuszczycę. I to ja jestem chora. Nie zarażam, nie jestem brudna, nie jestem inna.

Mój układ odpornościowy szwankuje, mój organizm atakuje sam siebie.

Nie Ciebie, nie innych.

Tylko mnie.

Reklamy

DEPAR – holenderski rejestr łuszczycowego zapalenia stawów.

DEPAR to holenderski rejestr utworzony przez organizację Cicero Reumatologie, zrzeszającą reumatologów w 11 różnych szpitalach na południowym zachodzie Holandii. Celem DEPAR jest uzyskanie jak największej wiedzy o przyczynach, przebiegu i efektywności leczenia łuszczycowego zapalenia stawów u pacjentów, którzy wyrażą zgodę na uczestnictwo w tym programie. W tym celu wszyscy pacjenci z ŁZS, leczący się w jednym ze współpracujących szpitali, zostają przyjęci do rejestru DEPAR i są obserwowani przez trzy lata (po wcześniejszym dobrowolnym wyrażeniu zgody na uczestnictwo oraz zgody na przetwarzanie danych dot. leczenia).

Cicero Reumatologie to fundacja składająca się z reumatologów i immunologów klinicznych w regionie Zuidwest-Netherlands. Celem fundacji jest promowanie wiedzy i jakości leczenia pacjentów z chorobami reumatycznymi. Ponadto fundacja ma również na celu promowanie współpracy w regionie południowo-zachodniej Holandii w zakresie opieki, badań naukowych i dalszego szkolenia lekarzy.

Mam to szczęście, że mieszkam na Zeelandzie (Zeeland)… Prowincji, która jest położona najdalej na płd.-zach. część Holandii. Leczę się w szpitalu, który współpracuje z fundacją Cicero Reumatologie. Zgodę na uczestnictwo w DEPAR wyraziłam kilka dni po diagnozie ŁZS, w lutym 2017 r. Informacje o programie otrzymałam od swojego reumatologa. W tutejszym szpitalu co 3 miesiące spotykam się z pielęgniarką reumatologiczną, wizyty ustalane są również na ten sam dzień z reumatologiem. Mija mój pierwszy rok uczestnictwa w programie i teraz spotkania w ramach DEPAR będą odbywać się raz na pół roku.

Kilka dni przed wyznaczoną wizytą otrzymuję na adres e-mail kwestionariusze z pytaniami dot. samopoczucia odczuwanego w przeciągu ostatnich 3 miesięcy, ostatniego miesiąca i ostatniego tygodnia. Dotyczą one subiektywnej oceny stanu mojego zdrowia wraz z uzupełnieniem dodatkowych danych dot. pracy, wizyt u innych lekarzy, pobytów w szpitalach oraz wykonywanych w międzyczasie zabiegów lub operacji.

Pierwsza część ankiet zawiera pytania odnoszące się do pracy: są to pytania dotyczące koncentracji, absencji w pracy, zmęczenia itp.
Kolejna część kwestionariuszy odnosi się do jakości życia chorego: dotyczą funkcjonowania fizycznego, bólu, ogólnego stanu zdrowia, witalności i radości życia , funkcjonowania społecznego i zdrowia psychicznego.

Poniżej załączam kwestionariusze przetłumaczone z języka holenderskiego na język polski – mogą występować przekłamania w tłumaczeniu. Ja nauczyłam się je czytać ze zrozumieniem:)

Podczas badań gromadzone są również dane za pomocą badań fizycznych, badań krwi i badań radiologicznych. W moim przypadku badania zlecane przez reumatologa są również brane pod uwagę w programie DEPAR. Zdarzają się jednak sytuacje, że otrzymuję od pielęgniarki reumatologicznej skierowanie na dodatkowe badania krwi oraz badania radiologiczne zajętych stawów. W trakcie badania fizycznego pielęgniarka zadaje mi dodatkowe pytania dot. ewentualnych skutków ubocznych leków, mierzy ciśnienie krwi, oblicza wskaźnik nasilenia łuszczycy (PASI) oraz za pomocą małych przyrządów pomiarowych rejestruje rozmiar zajętych stawów.

Zebrane dane są przechowywane standardowo w rejestrze DEPAR przez 15 lat. Dostęp do danych posiada lekarz reumatolog i jego zespół ze szpitala oraz osoby bezpośrednio zajmujące się programem DEPAR. Są to:
– członkowie zespołu badawczego,
– członkowie komitetu, który zatwierdził badania,
– upoważnieni przedstawiciele Inspektoratu Zdrowia.

Uczestnictwo w DEPAR jest dobrowolne, w każdej chwili mogę anulować zgodę na dalsze przeprowadzanie badań. Najważniejsza jest dla mnie sama idea badań, która być może w przyszłości pomoże poznać przyczyny powstawania stanów zapalnych w ŁZS. Dzięki temu osoby chore na ŁZS będą mogły uzyskać lepszą i efektywniejszą pomoc  w leczeniu i uśmierzaniu objawów chorobowych.

Więcej o DEPAR możecie przeczytać na stronie Fundacji Cicero Reumatologie: https://www.ciceroreumatologie.nl/depar/

Szpitale podlegające uczestnictwu w programie DEPAR: https://www.ciceroreumatologie.nl/depar-professionals/

Holenderski portal reumatologiczny: https://home.reumafonds.nl/

12

 

3a3b4a4b5678a8b9101112a12b13a13b14a14b14c15a15b15c16a16b17181920a20b21a21b21c2223a23b24252627a27b27c27d28

Benepali #9 Wizyta DEPAR/reumatolog/dermatolog.

Tym razem zastrzyk nie bolał…

Ostatnie dwa dawałam sobie drżącymi rękoma. Zdecydowanie za szybko mija tydzień. Od wtorku do wtorku… Czas przyspieszył;)?

6 lutego spędziłam w szpitalu 4 godziny. Intensywnie, nie czekając, raczej przechodząc płynnie z gabinetu do gabinetu… Usiadłam w poczekalni pełnej ludzi, starszych ode mnie o jedno pokolenie. Ludzi poniżej 40 roku życia rzadko można tu spotkać, a jak już są to raczej są opiekunami osoby starszej.

Akurat tego dnia nie działał system ,,numerkowy,, ale to nie zdezorganizowało lekarzom pracy. Każdy pacjent wchodził do gabinetu o swojej wyznaczonej godzinie.

10:30 słyszę swoje nazwisko. Pielęgniarka reumatologiczna z Programu DEPAR już czeka z wyciągniętą dłonią na powitanie. Idziemy spokojnie do gabinetu wymieniając między sobą ,,How are you?,, – ,,ooo, is better, fine,,:)

Siadam na tym samym krześle co zwykle, wyciągam jak zawsze swój notes z napisem ,,moje ulubione momenty,, – zapis złotych myśli, czyli wszelkich spostrzeżeń dot. leczenia, odczuć, efektów, dziwnych objawów.

Trochę tego jest… Doszło 15 podpunktów, które nie dają mi spokoju. Zapisałam wszystko po holendersku, dlatego nie muszę tłumaczyć. Może tylko na ten temat porozmawiać:) W gabinecie spędzam godzinę czasu: podpunkty opracowane, ankiety wypełnione, pytania zadane, niejasności wyjaśnione, ciśnienie i wyniki laboratoryjne sprawdzone, PASI obliczone, zmierzony obwód stawów zajętych. Nienajlepszy kontakt z lekarzem rodzinnym odznaczony w kartotece. Wszystko pięknie, fajnie, ale okazuje się, że mam jakieś nadkażenie bakteryjne, a reumatolog nie wypisze mi leków bez konsultancji. Wychodzę z informacją,że trzeba koniecznie i szybko ustalić termin wizyty u dermatologa. Zrobi się:)

Patrzę na zegarek, o 11:45 spotkanie z reumatologiem. Mam 15 minut, więc któż choremu zabroni – idę na kawę… Robi się caffe latte, już mi ślinka cieknie, a tu słyszę swoje imię… Mój reumatolog, przemiły człowiek. Poczekalnia jakieś 50 kroków od kafejki, ale przyszedł mnie poszukać. A to i on przy okazji kawkę sobie kupi, czemu nie?

W gabinecie już doczytał, że mam problem z zakażeniem bakteryjnym ( prawdopodobnie…) i że wizyta u dermatologa jeszcze nie ustalona, ale za leki (Benepali, Leflunomide) działają. ŁZS spokojniejsze, wyciszone, dawki leków zostawiamy, ale zanim pójdę do domu to jeszcze stawy chciałby zobaczyć – po wizycie mam iść na RTG dłoni i stóp.

Tak jest proszę Pana!

W tym momencie wchodzi pielęgniarka dermatologiczna i mówi, że zapisała mnie na szybko na wizytę u dermatologa… w sumie to za 10 minut. 😳 Dermatolog jest nowy, bo mój poprzedni zmienił szpital i czy mi to nie przeszkadza… Ależ skądże, nie śmiem narzekać:)

Leki wypisane, na odchodne mówię, że są wspaniali, z sercem na dłoni pomagają jak mogą…

Czekam 5 minut i widzę, że przyszła po mnie już pielęgniarka dermatologiczna. Już się znamy:) 3 lata temu rozmawiałyśmy gestykulując przy omawianiu działania lamp UVA/UVB. Języka ni w ząb wtedy nie znałam. 3 lata biegania po lekarzach i w końcu mogę chociaż szybko spytać jak jej mija dzień:)

Dermatolog faktycznie nowy, wyglądem przypomina Hindusa. Hohoo:) Kładzie mnie od razu na stół, próbki ze skóry pobiera, praca mu się ,,pali,, w rękach. Będą wyniki to zadzwoni. Może da antybiotyk, zobaczymy… Tymczasem maść przeciwbakteryjna i niestety steryd (to ostatnie nie powoduje euforii). Będziemy w kontakcie.

Czas ruszyć w stronę RTG. Tam mały misz masz z autoryzacją badania/zdjęcia. Zawsze dużo mówię w ganinecie, więc się reumatologowi zapomniało. Ale nie ma problemu, dzwonią gdzie trzeba, lekarz autoryzuje i za dwie minuty kładę dłonie i stopy pod RTG…

Jeszcze tylko ustalić wizytę do endokrynologa w recepcji, niestety terminów szybkich brak, a mi się leki kończą, skierowanie na badania muszę jeszcze mieć przed wizytą. Nie ma problemu – zapewniają, że przyjdzie list z terminem wcześniejszym i skierowaniem na badania. Przyszedł w środę – kolejnego dnia.

Tak powinno być w Polsce. Marzę o tym…

Na razie ze wszystkich dolegliwości ciała, jakie mogą być uciążliwe, najbardziej dokucza mi suchość dłoni i pękająca skóra. Ale cóż to jest przy stanie zapalnym ŁZS.

Benepali #8

Tydzień minął.

Zastrzyk zrobiony.

Wiem, że to co piszę ostatnio, skupia się jedynie na Benepali. Chcę krok po kroku pokazać osobom zainteresowanym działaniem leków biologicznych co, jak i w jakim czasie powoduje ta forma leczenia.

Taka pierwsza myśl: zaczynam mieć niejako kryzys jeśli chodzi o przyjmowanie leków. Jestem tym trochę zmęczona. Leczona farmakologicznie bez przerwy od 3 lat. Nie licząc kilku dni, może tygodni przerwy – to jednak cały czas przyjmuję leki. Ciągle. Jakieś. Nie mówię tu o okresie wstrzymania leczenia na czas, kiedy dziabano mi raka dwa razy, okresów badań przed i po operacjach… Ten okres był czysty od leków (jeśli można to tak nazwać), ale wiązał się za to z bólem wynikającym ze stanu zapalnego, z pogarszającym się stanem skóry, ze stresem, lękiem i obawą… Także bez różnicy dla umysłu – tak czy siak ciągle coś.

A więc wracając do leków. Codziennie rano tabletka, która MUSI po prostu być. Nie mam tarczycy, no cóż – wspomaganie farmakologiczne do końca życia jest konieczne. Przełykam maleństwo, muszę odczekać czas do śniadania, by tabletka się dobrze wchłonęła.

Popołudnie kolejne tabletki, też malutkie… Czekają grzecznie w pojemniku na swoją kolej, który MUSI stać na wierzchu, bo inaczej o nich zapomnę… Serio. Dozownik na leki stoi już tak długo, że wtapia się już w otoczenie. Moje oko się z nim tak obyło, że zdarzyło mi się po prostu zapomnieć, że COŚ mam z niego wyjąć… Już go nie zauważam🤷

Codziennie rytm dnia wystukują leki… I wsłuchuję się w rytm mojego ciała po ich zażyciu.

Wtorek to dzień Benepali. Taka wisienka na torcie, tylko trochę słono-gorzka.

Lodówka…

Wyjąć…

Czekać 30 min. do temp. pokojowej leku.

Nastroić się. Podumać.

Wstrzymać oddech, wkłuć, wcisnąć, wyjąć, wziąć oddech.

Uff, zrobione…

I tak będzie nie wiem jak długi czas. Biorę, bo muszę. Też chcę oczywiście. Ale chcę nadal tylko dlatego, że muszę… I tak w kółko.

Wątrobo moja trzymaj się:)

A propo efektów ubocznych…🤔 Dotyczący ich zapis w ulotce leku Benepali wskazuje, że…lepiej tego nie czytać. Tam cała specyfikacja chorób OIOM-u jest wypisana. Poważnie:) Bardzo często, średnio często, często, rzadziej – brakuje tam tylko słów ,,brak skutków ubocznych,,.

Ma za to ważną zaletę. Działa. Nie jest perfekcyjnie, nie nie… Ale jest lepiej, jest spokojniej, jest bezboleśniej…

Dzisiejszym zdjęciom dodałam ,,koloru,, byście mogli zobaczyć wszystkie barwy ,,łuszczycy,,. Artysta-malarz by tego lepiej nie wymyślił:)

Psttt.. Nie golę nóg, bo nie chcę się wykrwawić🤗🙃

IMG_20180202_114721178.jpgIMG_20180202_114837886.jpgIMG_20180202_114849114.jpgIMG_20180202_114401485.jpgIMG_20180202_114443363.jpg

Benepali #7

Minęło 38 dni (6 iniekcji) od pierwszego zastrzyku Benepali (50 mg/tydzień w formie zastrzyku). Jest to powtórna próba leczenia biologicznego, ponieważ pierwsza została przerwana z powodu nowotworu.

Leczenie biologiczne prowadzone jest w moim przypadku skojarzeniowo z Leflunomide (Arava) w dawce 20 mg na dzień.

Niecierpliwie czekałam na efekty. Stawowo lek zadziałał zachwycająco dobrze, tydzień po pierwszym zastrzyku mogłam swobodnie stanąć na stopach, poruszać się bez odczuwania tego najgorszego bólu (bolała mnie każda cząstka ciała przed rozpoczęciem leczenia).

Po ok. 2 tygodniach zaczęła mijać sztywność, która wcześniej trwała większość dnia. Zaczęłam zdecydowanie lepiej sypiać – wcześniej ból oraz niemożność ruszenia ciałem w którąkolwiek stronę uniemożliwiał mi zasypianie (zasypiałam bez sił w bólach i ból również wyrywał mnie ze snu).

Nawet nie jestem w stanie porównać jakości funkcjonowania oraz mojego trybu dnia przed leczeniem i w trakcie otrzymywania leku Benepali – różnica jest kolosalna, jakbym odzyskała swoje ciało i otrzymała upragnioną wolność. Prawda jest taka, ze ból więzi… Jakość życia z bólem, który nigdy nie ustępuje, jest minimalna – powiedzmy sobie szczerze: jest wręcz udręką…

Po chorobie nowotworowej (rak brodawkowaty tarczycy) obawiałam się tego, jak mój organizm zareaguje ponownie na Benepali, dodatkowo w połączeniu z Leflunomide oraz Euthyroxem (leczenie hormonalne po tyreoidektomii tarczycy). Chociaż bardzo szybko odszedł ból stawów, zmniejszyła się opuchlizna i z każdym kolejnym zastrzykiem mijały typowe objawy ŁZS – to jednak skóra nadal żyła swoim życiem…

Brak efektów działania leku oraz powiększające się zmiany łuszczycowe powodowały obawę, że nie będzie natychmiastowego cudu (na co bardzo liczyłam, już byłam bardzo zmęczona ciągłym świądem skóry, ranami/pęknięciami skóry, łuszczeniem itd.). Po 5 zastrzyku pisałam, że poczułam jak lek zaczyna dawać efekty również na skórze. Zanim tak się stało, przez ok. 2 tygodnie (między 3 a 5 iniekcją) myślałam, że kupię sobie widły do drapania. Doskwierał mi najgorszy świąd od lat, połączony ze szczypaniem zmian na skórze. Mimo, że stawy miały się o wiele lepiej – to nadal byłam więźniem swego ciała. Musiałam uważać na każdy ruch, niefortunne poruszenie mogło spowodować bolesne pęknięcia na skórze. Dla osoby zdrowej, która przeczyta te słowa, będzie to sytuacja nie do wyobrażenia, natomiast dla osoby z łuszczycą jest to zazwyczaj norma/dzień jak co dzień. Niestety…

Dziś, po 6 zastrzykach Benepali, chcę Wam pokazać efekty widoczne na skórze… Dla lepszego zobrazowania reakcji na leki biologiczne (Benepali jest lekiem biopodobnym, ale używam ogólnego sformułowania – ogólnie rozumianego jako leczenie biologiczne), przedstawiam Wam porównanie skóry przed zastrzykami z wyglądem po 6 zastrzykach (zdjęcia zrobione 3 dni po ostatniej iniekcji). W trakcie leczenia Benepali nastąpiło jeszcze pogorszenie stanu skóry, jednak chce porównać akurat te dwa stany: przed leczeniem i aktualny:)

Mogę powiedzieć, że tym razem Benepali zadziałał wolniej, niż pół roku temu… W pierwszej próbie na przełomie czerwca/lipca tamtego roku, po 7 zastrzykach nie miałam zmian widocznych na skórze i stawy miały się świetnie.

Mimo tego jestem naprawdę bardzo zadowolona z efektów leczenia i aktualnego samopoczucia. Niesamowicie cudownym uczuciem jest odzyskiwanie sprawności i możliwości prowadzenia normalnego życia. Zdaję sobie sprawę, że już nigdy nie będę do końca sprawna jak osoby zdrowe, ale odszedł BÓL (boję się nawet tego słowa) – to było dla mnie najważniejsze:)

Benepali #6

5 zastrzyk.

Drgnęło…

Co mnie cieszy nieprawdopodobnie. Jednak przez ostatnie dwa tygodnie miałam już wrażenie, że nie ma szans na jakąkolwiek odpowiedź ,,skóry na Benepali,,. Męczył mnie najgorszy świąd jaki pamiętam odkąd zachorowałam na łuszczycę. Swędziało mnie dosłownie całe ciało, ten świąd wędrował od zmiany do zmiany. Swędziały mnie też miejsca na skórze, na których zmian łuszczycowych nie ma. Bez ustanku. Można oszaleć od tego. To bardzo dekoncentruje, podobnie jak ból. Dziś pokażę Wam porównanie zmian sprzed tygodnia z aktualnym stanem skóry. Widać, że się bardzo różnią… Wnikliwe oko dojrzy jednak, że na nogach pojawił się rumień.

6 lutego wizyta u reumatologa i z pielęgniarką reumatologiczną z DEPAR (o tym programie niedługo Wam napiszę więcej) i dokładnie przeanalizujemy skutki działania leków oraz omówimy skutki uboczne (świąd, rumień, suchość jamy ustnej, zawroty głowy, brak koncentracji).

Never ending story🤷

Zdjęcia z lewej: stan sprzed tygodnia.

Zdjęcia z prawej: stan aktualny.

IMG_20180117_151325197.jpg

Benepali #4

Tak czekałam na ten dzień, kiedy kolejny raz zacznę brać Benepali… Mija 4 tydzień.

Nie mogę powiedzieć, że nie pomaga, bo jeśli chodzi o stawy to jest niesamowita różnica na plus. Cud, miód i orzeszki💙

Tylko w kwestiach skórnych coś mu nie idzie… Jakby pod górkę, opornie. Taka wewnętrzna walka – łuszczyca się nie poddaje, a On stara się jak może. Mam wrażenie, że Ł traktuje Benepali jak wielkiego intruza – po każdym zastrzyku mam jeden, dwa dni lepsze, a potem męczy mnie okropny świąd skóry graniczący z bólem.

O spokojnym spaniu mogę na razie zapomnieć. Pocieszam się, że to dopiero 4 zastrzyk i nie mogę oczekiwać cudu tu i teraz – ale z drugiej strony ostatnia ,,przygoda,, z Benepali pokazała mi, że po 7 zastrzykach miałam już ,,nową,, skórę i nie jestem pewna,czy tym razem będzie podobnie…

Smuteczek😖👣💨

IMG_20170907_213140740_BURST000_COVER_TOP.jpg