Nie ignoruj sygnałów.

Nigdy nie lubiłam igieł i zastrzyków…

Źle reaguję na widok krwi…

Jestem przewrażliwiona na zapachy szpitalne…

Złe samopoczucie i ból wyprowadza mnie z równowagi…

Nie przepadałam za wizytami u lekarzy…

Lubię święty spokój…

Ha! I mam to czego nie chciałam🙋

Witamy w rzeczywistości, która spłatała mi figla… 👣

I zmusiła mnie do samodzielnego robienia zastrzyków i obserwacji własnego ciała, systematycznego badania krwi, odwiedzania szpitali zdecydowanie częściej niż bym tego chciała, zmierzania się z bólem, częstych rozmów z lekarzami…

Szlag trafił święty spokój🙆

Jakoś się odnajduje w tym (mało powiedziane) innym świecie, który diametralnie różni się od moich dawnych wyobrażeń o tym ,,co mnie w życiu może jeszcze czekać,,:)

Teraz po głowie krążą mi formułki medyczne, nazwy tryliarda nazw produktów medycznych i ich zastosowań w moim przypadku, kombinacje lekowo-żywieniowo-środowiskowe, objawy chorobowe i niechorobowe, radość chwil i jednoczesne obawy o przyszłość, chęci i ograniczenia, obawy przeplatane chwilami pt ,,wszystko mogę,,.

I ręce czasami opadają, jak zatrzymam swoje myśli i dotrze do mnie, jaki bałagan się zrobił w moim ciele… I dlaczego. I po co. I co mam zrobić.

Nie mam w życiu chorego chwil bez choroby. Nie ma. Wszystko co się dzieje ma w tle chorobę. Ona jest jak cień, ona nie odejdzie, ona się zmienia. Możesz przestać na nią zwracać uwagę, iść przed siebie i jej nie zauważać, ale ona trzyma się Ciebie nieustannie… I tylko na moment utrać czujność, a da o sobie znać i stanie przed Tobą blokując Ci na nowo drogę…

To jest wyzwanie życia.

Mojego.

I każdej osoby, która choruje.

Oraz każdej osoby, która jest przy chorym.

Tak w ogóle wracam do psychologa. Podejmuję kolejną próbę wyjścia ze swojego chorego ciała. Kolejną próbę, bo poprzednią spaprałam. Zajmowałam się nieistotnymi sprawami, skakałam z tematu na temat, broniłam uparcie swoich racji, uśmiechem maskowałam strach, podeszłam do wszystkiego z pozycji obrony.

Nie lubię być chora, dlatego broniłam się przed uświadomieniem sobie, że to tak na serio, serio… Że to się dzieje teraz i tu, i gdy sobie tak na maksa uświadomiłam, jaka bomba we mnie tyka – tak ogarnął mnie przerażający strach…

Był moment, że zupełnie nie mogłam myśleć o łuszczycy, ŁZS, raku, powikłaniach, leki stawały mi w gardle… Przeraziłam się.

A gdy jesteś przerażony, to czas tylko mija, życie gdzieś tam się toczy, strach ściska Cię od środka, a Ty masz ochotę krzyczeć ,,pomocy,, ale jednocześnie myślisz, że to i tak nic nie da…

Takie są właśnie etapy choroby przewlekłej, takiej która rujnuje duszę i ciało…

A do tego jeszcze dochodzi totalne niezrozumienie ze strony ludzi, których to nie dotknęło.

Boisz się, że Twój strach o siebie jest dla innych nieadekwatny, w konsekwencji o tym nie mówisz i gnieciesz to w środku powtarzając sobie, że przecież inni mają gorzej… A dodatkowo dostajesz takie sygnały z każdej strony, które utwierdzają Cię, że Twoje samopoczucie wynika tylko z Twojego podejścia.. Również od bliskich.

Czas uderzyć w ten wewnętrzny mur.

Chcę zapanować nad chorobą i żyć, a nie dopuszczać do tego, by choroba panowała nad moim życiem.

Nie bójcie się i Wy.

Reklamy

Chcę być zdrowa…

W mojej głowie ostatnio krzyki rozpaczy… I coraz większa determinacja, by się nigdy nie poddawać.

Umysł wjechał mi na rondo niepewności, chciałabym po prostu jechać dalej, a tylko mijam te same zjazdy. Tylko mijam… Kręcę się w kółko. To nie kwestia decyzji, że teraz i już… To po prostu strach o siebie

Wracają bóle, od ok. miesiąca, może 3 tygodni. Nie wiem… Straciłam trochę orientację w czasie, a może mi nie do końca zależy, by mieć takie momenty w pamięci…

Uwielbiam ostatnio zdanie: niby jest dobrze, ale…

Ale co się ze mna stanie?

Ale jeśli stracę siły?

Ale jak wróci ten największy ból…?

…ale jeśli naprawdę nigdy nie będę miała normalnego życia? Takiego beztroskiego, gdzie tylko rachunki denerwują i wkurza wścibska sąsiadka? Gdzie największym problemem nie jest strach o siebie i wizyta za wizytą… I tłumaczenia co Ci jest, co się dzieje…

I co się Panie doktorze ze mną stanie…

🤦

Rozpacz taka ostatnio… Strach.

Jeszcze się trzymam, ale czuję, że jadę na oparach… Trzeba w końcu wybrać jakąś drogę… Tylko drogowskazy jakieś takie niewyraźne.

Takie myśli w głowie. Widzę, że nienajlepsze… Nie trzeba mi tego mówić. Ten wpis też nie podbudowuje, ale i na takie momenty jest tu miejsce.

Atak paniki…

Pomijam, że mnie tu nie było, troszkę… Telefon się zepsuł, a potem jakiś taki natłok małych spraw, które rosły w siłę…

Pomijam, że kolejne zatrzyki za mną i delikatne bóle tu i ówdzie… Nie wiem, jestem na jakimś skraju tego leczenia. Odczuwałam ostatnio różne dziwne objawy, drżenie mięśni, drętwienia stóp, zaburzenia rytmu serca… Szukałam przyczyny, wynajdywałam zależności hormonalno-lekowo-ełzetesowe…

Doniosłam uprzejmie o tym co czuję endokrynologowi. Sprawdził, zlecił badania… Nic co podejrzewał, czyli coś z nerkami, sercem, tężyczką – się nie potwierdziło… No cóż, moje odczucia a wyniki to jakby dwa światy… Przecież nie zwariowałam.

Troszkę mnie to stresowało i na pewno miało wpływ na to co przeżyłam wczoraj.

Nie był to jakis szczególny dzień, raczej spokojny… Wszystko w swoim rytmie, nawet udało mi się jeszcze wieczorem zrobić kilka rzeczy, które odkładałam z powodu braku czasu i chęci. Miałam energię, byłam spokojna, nic nie zapowiadało, że…

…poczułam się źle, nie umiem tego inaczej nazwać. Źle od srodka, źle ogólnie, niedobrze, słabo… Pomyślałam, że coś niedobrego się dzieje… Wyszłam na balkon, oddychałam głęboko… Chwilkę się uspokoiłam, położyłam na łóżku… Zastanawiałam się co mi jest… I nagle znowu poczułam uczucie gorąca, szczególnie ciężkich ramion.

Poznałam to.

Nadchodził mój 3 atak paniki w życiu, ale silniejszy… Bez porównania do dwóch poprzednich, które miałam dwa tygodnie po usunięciu tarczycy, ale jakże znajomy…

To co się działo w mojej głowie jest nie do opisania. Jest nie do ogarnięcia przez kogoś, kto nigdy nie miał ataku paniki. Można o tym czytać, można sobie to wyobrażać. Można to widziec u kogoś na żywo, ale nigdy przenigdy nie można zrozumieć do końca co się wtedy dzieje…

Z objawów somatycznych, odczuwalnych jak prawdziwy bieg po śmierć, miałam praktycznie wszystko. Jedynie pomijam potliwość, nie zauważyłam tego u siebie.

Serce wyskakuje, boli klatka piersiowa…

Huk w głowie, brak koncentracji, potrzeba ucieczki i szukania ratunku.. natychmiast! a nogi jak ze skały…

Myśli skupione na tym, że dzieje się coś bardzo złego z naszym ciałem, niemożność uspokojenia tego olbrzymiego lęku o własne życie, poczucie bliskości szaleństwa i obawa, że jak to uczucie zostanie ze mną na zawsze to tego nie przeżyje…

Gula w gardle, ściśnięte płuca, brak możliwości wzięcia normalnego oddechu, hiperwentylacja – nie można uspokoić oddechu, jego szybkość jest jak po maratonie, krótki oddech…

Wrażenie, że zaraz utraci się przytomność i w sumie to by było najlepsze w tej sytuacji… Byle tylko to się skończyło. Jednocześnie strach, że za chwilę utraci się nad swoim ciałem kontrolę…

Nagła suchość ust, języka… Wypiłam nie wiem ile wody… Piłam i piłam… Wychodzilam na dwór i wracałam. Ubierałam się w pośpiechu nie mogąc się skupić i znowu biegłam pić. Za chwile chciałam uciekać, ale nie wiedziałam gdzie…

Pojechałam w tym stanie do rodziców. Nie doszłabym na pieszo. Skupiłam się najsilniej jak mogłam, by się uratować. Brzmi irracjonalnie, ale gdy dotarłam do rodziców i moja mama mnie zobaczyła to natychmiast kazała mi dzwonić po karetkę… A ja już prawie biegałam w kółko, ciągle mówiłam by zakłócić te myśli, a mówiłam ledwo, bo z powodu szybkiego oddechu zasychało mi w ustach na wiór… Znowu piłam wodę i tak w kółko.

Zadzwoniłam na pogotowie. Nie pytali o wiele, powiedziałam co mi jest i błagałam o pomoc.

„Adres…

Powtórz adres…

Kto z Tobą jest…

Czy możesz oddychać?

Usiądź…

Napij się wody, zaraz będą…”

– Pomocy.. proszę.

Po drugiej stronie linii ktoś jest… Wiem, że jadą…

Chcę tylko, by dali mi coś co to zakończy.

Idę otworzyć drzwi… chodzę w kółko walcząc by nie zwariowac. To już trwało dla mnie o wiele za długo… Niemożliwie długo.

Są! Wchodzą, siadam.. Łapię za rękę sanitariusza i mówię mu, że nie jestem sobą. Że dostaje zawału, że mam panikę, że mam straszny lęk…

Nie zostawiajcie mnie!!!

Badają… Uspokajają… Oddech, woda, oddech, ręka, oddech, ekg, palec, puls, wody, myśli, oczy… Mama, sanitariusz, fotel, strach, serce, wstaje, siadam… Umrę. To nie mija.

Ile to będzie trwało????

A jak nie wrócę do siebie???

Bardzo mi pomaga świadomość, że są obok mnie ludzie, którzy mnie uratują.

Próbuję zrozumieć, że to efekty paniki, ale z drugiej strony wszystko mi mówi, że nie dam rady, że ja to wszystko czuje naprawdę. Wszystko co złe.

Już nawet myślę w tym stanie, że wolę ból ŁZS.

Mam wrażenie, że jestem jak zwierzę we wnykach.

Mówią, że minie… Że mogą mnie zabrać, ale nic więcej nie zrobią. To musi minąć.

Dużo czynności w międzyczasie, wszystko jak przez mgłę. Tylko nie potrafię ogarnąć tego, że takie COŚ dzieje się mi. Nie potrafię…

Po jakimś czasie wychodzą. Czasu nie ogarniam, nawet nie wiedziałam o której się to wszystko zaczęło. Czas ma tylko jedno znaczenie w tym stanie – że nie zdążą Ci pomóc i żeby uciekać. Tylko nie wiadomo gdzie, bo panika jest w środku, a nie na zewnątrz.

Do 1:30 trwał atak… Odpuszczał powoli, zostawił we mnie zgliszcza i straszny lęk, że się powtórzy, a ja nie wiem co robić…

Nawet nie mogę o tym myśleć, bo to jest naprawdę złe.

Najgorsze.

Musiałam to napisać.

Benepali #14 # 15 – aktualny stan skóry i stawów.

Dziś mała aktualizacja o stanie skóry i stawów po 15 tygodniach terapii biologicznej lekiem biopodobnym Benepali.

Skóra:

Jak już mogliście zauważyć w poprzednich postach, aktywność stanu zapalnego mojej skóry zmniejszyła się prawie do zera. Nie ma ognisk zapalnych i nie odczuwam świądu ani bólu skóry. Pozostały jedynie ,,blizny,, po zmianach, które zupełnie mi nie przeszkadzają. W porównaniu do skóry z aktywną łuszczycą, blizny wyglądają moim zdaniem o wiele lepiej 🙂 Wojownicy swoich ran się nie wstydzą💁🤸

Doskwiera mi za to łuszczyca odwrócona, pojawiająca się w okolicach biustu i blizny po cesarskim cięciu. Pobrane próbki przez dermatologa nie wykazały zmian grzybicznych ani infekcji bakteryjnej, na szczęście. Jednak łuszczyca cały czas w tych miejscach jest delikatnie aktywna, więc zwalczam ją intensywnie dodatkowo kwasem fusydowym (Fusidinezuur – antybiotyk) i kremem przeciwzapalnym i przeciwgrzybicznym (Loprox). Na pozostałości po zmianach łuszczycowych przepisano mi Enstilar, gdzie aktywnymi substancjami są calcipotriol – syntetyczny anolog wit D3 oraz bethametason, czyli silny kortykosteroid – a z tym obchodzę się już bardzo ostrożnie i jak na aktualny stan skóry wydaje mi się zupełnie niepotrzebnym obciążaniem organizmu.

Jedno mogę powiedzieć na pewno – jest dobrze w porównaniu do tego jak jeszcze było w grudniu przed leczeniem:)

Stawy:

Głównym powodem rozpoczęcia terapii biologicznej był stan zapalny moich stawów. Byłam jednym wielkim bólem, sztywnością i brakiem sił. W połączeniu ze zmianami łuszczycowymi na całym ciele, odczuwałam jedynie męczarnię i brak jakiejkolwiek aktywności oraz chęci do życia.

Już po pierwszym zastrzyku ból zmniejszył się do minimum. Ze stanu, w którym nie potrafiłam stanąć na własnych nogach i trzęsłam się w ciągłym bólu, nagle wszystko minęło. Czułam się niesamowicie lepiej, jakbym odzyskała w jednej chwili wolność i mogła na nowo robić cokolwiek tylko zechcę:) To troszkę złudne uczucie, ponieważ natychmiastowa aktywność może spowodać szybkie zmęczenie ciała. Wzmożona aktywność mięśni po 9 miesiącach stagnacji spowodowała u mnie duże zakwasy, po których znowu nie mogłam się ruszać🙆 Pod pojęciem większej aktywności mam na myśli wejście po kilku schodach, przejście się po sklepie robiąc zakupy, zrobienie obiadu na stojąco (wiem, brzmi dziwnie dla tych, dla których to żaden problem), a nawet rozwieszenie jednego prania ,,na raz,,.

Oczywiście pierwsze tygodnie starałam się nie chodzić za dużo, dystans 500 metrów wydawał mi się nadal nieosiągalny, ponieważ po króciutkim spacerze byłam zmęczona i obolała jak po maratonie. Dozowałam takie przyjemności:)

Jak jest w tej chwili?

Mogę spacerować, kucać (wooow!), ukleknąć na kolanach bez podpierania się o cokolwiek, spać bez bólu na dwóch bokach i plecach (na brzuchu nie daje nadal rady i chyba nie będę próbować), stać długi czas, robić wszystkie czynności domowe bez odpoczywania co 2 minuty typu: sprzątanie, odkurzanie, zmywanie, gotowanie, pranie.

Mogę podnieść ręcę do góry i umyć zwyczajnie włosy (dobrze ze mam krótkie to nie zabiera mi to i tak dużo czasu🤗).

Mogę przynieść torbę zakupów i zgrzewkę wody jednocześnie.

Mogę jeździć autem i nie bać się, że nie zdążę zahamować albo, że nie wyczuję hamulca, sprzęgła lub gazu:)

Mogę jeść, gryźć, rzuć bez efektu strzelania stawów żuchwowych oraz ich olbrzymiej bolesności. Dzięki temu już nie jestem na papkach jak niemowlak:)

Mogę spotkać się ze znajomymi z przyjemnością, a nie odmawiać spotkania, bo nie mogę wstać, iść i myśleć bez bólu.

Mogę, po prostu mogę żyć. Nie jest to szczyt aktywności moich marzeń, ale na tą chwilę cieszą mnie niesamowicie efekty leczenia:)

Mogę… Po prostu MOGĘ.

Ale…

Mój rytm tygodnia wyznacza zastrzyk Benepali.

Moje ŁZS nie daje o sobie zapomnieć, ono nadal jest i ono czasami mnie powstrzymuje…

Są momenty, że zaboli… Bardzo, i wtedy się zastanawiam czy to znaczy, że choroba staje się silniejsza niż działanie leku?

Często coś szczypie w stawach, przeskakuje, napina się, sztywnieje…

Ale to nic. To mnie nie zatrzyma:)

Czas z chorobą…

Rządzi nami czas…

Wszyscy znamy uczucie pośpiechu i braku poczucia ,,nic nie muszę,,…

Często słyszy się, że osoby chore mają więcej czasu, mogą odpoczywać i nic nie robić.

Przyjrzyjmy się, jak wygląda dzień osoby pracującej, aktywnej, która ma rodzinę i cierpi na tzw. brak czasu.

Ciągły bieg od rana do nocy i jeszcze zaburzony spokój we śnie. Świat wystukuje rytm, niby dla wszystkich ten sam, ale doba i tak jest tak krótka. Budzik nas zrywa o konkretnej godzinie, niekoniecznie w momencie, którego chce ciało. Prysznic 5 minut, śniadanie na szybko z zegarkiem w ręku dokańczane w drodze do auta, które potem stoi w korkach, a my wdychamy ,,świeże,, powietrze betonowych parków bez zieleni. Praca, szybka kawa, dopijana na zimno przez kilka godzin. Na biurku sterta papierów do ogarnięcia na, hmm… 3 dni temu… ?

Nadciąga godz. 15, zdałoby się dokończyć chociaż to co trzeba na już, ale dziecko już czeka na nas w przedszkolu. Nie ma czasu, jutro… Zakupy się zrobi po drodze, biegiem między półkami pakując produkty w pośpiechu do koszyka, jednym okiem zerkając czy kasy względnie ,,wolne,, i a drugim nerwowo szukając dziecka, które zniknęło w krótkim momencie naszego zamyślenia.

Wreszcie dom, może godz. 16:30. Obiad jest albo nie, ale przydałby się taki dwudaniowy, konkretny, zdrowy… Ale kolejny dzień szybka pizza, odgrzana zupa z wczoraj, może coś na wynos. Wyrzut sumienia, że nie było siły wstać godzinę wcześniej, by ogarnąć coś lepszego…

Nadciąga nieubłagalnie wieczór, a tu jedną ręką zmywając, drugą odkurzając, trzecią (tak! trzecią) rozwieszając pranie, cały czas utrzymując kontakt wzrokowy z dzieciem, które chce być wysłuchane, zauważasz, że w tv edukują o codziennych półgodzinnych spacerach, pływaniu, fitnessie, piknikach w parkach, ba! wycieczkach za miasto w dzień powszedni… Nie sądzisz, że mówią do Ciebie, bo niby jak…

A jeszcze zdałoby się porozmawiać z przyjaciółmi, najlepszy moment, gdy robisz kolację… Włączasz ,,głośnomówiący,, i nici z prywatności…

I znowu czas się wkrada… Bo już późno, bo już kąpiel, bo jeszcze poczytać… I jeszcze kilka razy odwiedzisz pokój dziecia, które zasnąć nie może, bo potwory pod łóżkiem, bo chomik gryzie klatkę, bo ono chce z Tobą… Bo Ty wiecznie czasu nie masz. Bardzo prosto to ujęłam, tak schematycznie.

Dlaczego o tym piszę, skoro siedzę w domu i nie pracuję, bo jestem przewlekle chora i moja choroba ogranicza mój narząd ruchu, czyli ciało?

Dlatego, że ŁZS nie pozwala mi ścigać się z czasem, tak jak osobie zdrowej… Ta choroba jest jak zderzenie auta osobowego z pociągiem pośpiesznym, zatrzymuje Cię natychmiast i już nie biegniesz… Ba! Nie poruszasz się nawet normalnie, czas staje się pojęciem względnym. Nie dzieli się na dzień i noc, na wstanie z łóżka i pójście spać. Nie ma dla Ciebie znaczenia jaki obiad zrobisz i czy go zrobisz w ogóle, nie myślisz o korkach ani nawet o tym czy kawa Ci wystygnie. Świat staje, czy tego chcesz czy nie. Problemy tego świata przestają mieć znaczenie. Zakup ciuchów, wybór dywanika do łazienki, czy rodzaj kremu do twarzy przestaje Cię interesować, gdy nie jesteś w stanie bez bólu zejść z łóżka, by czegoś się napić. Jedyne co Cię interesuje, to jak przeżyć tu i teraz, z wewnętrznie poobijanym ciałem, z myślami o tym, jak nie doceniało się oczywistych czynności, np. możliwości chodzenia, trzymania normalnie szklanki, jedzenia skórki od chleba, spania 7 godzin bez przerwy, chociażby…

I jak słyszę, gdy mówi się do osoby chorej niepracującej – o! Teraz odpoczniesz w domu, nic nie musisz robić, dobrze Ci… To nawet trudno mi dyskutować, bo nie ma nic gorszego niż być aktywną osobą uwiezioną w chorym ciele. Chcącą żyć normalnie, jak dotychczas, nawet w tym wielkim pośpiechu…

Robi się te same codzienne rzeczy, w końcu nikt za Ciebie nic nie zrobi:) Ale z bólem, strasznym zmęczeniem, zmuszając się fizycznie do każdej nawet najmniejszej aktywności, cierpiąc boleśnie cały ten czas. Przede wszystkim wolniej, bo szybko nic się nie da zrobić. I selekcjonując, co ważne, a co nie ma znaczenia… Czas jest dokładnie ten sam.

Doceniajcie zwykłe rzeczy, o których się nie pamięta na codzień. Ciało to nie maszyna, którą da się naprawić, gdy się zepsuje. Cieszcie się dobrymi chwilami, rzućcie ten odkurzacz, gdy dziecko chce się z Wami pobawić lub usiądźcie i porozmawiajcie z przyjaciółmi nie zmywając w tym momencie garów. Róbcie jedną rzecz naraz spokojnie. Zauważajcie świat dookoła, naprawdę w ślimaczym tempie wygląda lepiej:) I cieszcie się zdrowiem oraz dbajcie o ciało. Ono jest tak ważne, a tak mało sobie z tego zdajemy sprawę.

Benepali #12 #13.. O bólu.

Screenshot_20180316-114301~2.png

Chwila przerwy, mnóstwo pomysłów, ale mój wewnętrzny ‚motywator do działania’ wziął zasłużony ,,urlop,, i stwierdziłam, że się odezwę jak sobie odpocznie…

Brak bólu rozleniwia umysłowo. Powrót do ,,jakotakiej,, normalności w chorobie powoduje, że zapomina się jak bardzo się jej potrzebowało, by żyć. To jest smutne, przyznaję…

Trwając w ciągłym bólu, niepewności i strachu, że może być jeszcze gorzej, ma się tylko jedno marzenie… By to się skończyło.

I, gdy działa lek, to poniekąd dostaje się nagle to, czego było najbardziej brak. Tego poczucia bycia zdrowym, którego tak zazdroszczę (niezłośliwie absolutnie) milionom ludzi…

Jednak zdrowa nie jestem. I nadal się boję. Tylko wygląda to chorowanie po prostu inaczej. Ten ciężar psychiczny jest może lżejszy, łatwiejszy do zniesienia. To jest takie odczucie, jakby nagle wypłynąć na powierzchnię z jakiejś otchłani i móc w końcu poddychać. Ten pierwszy oddech bezbólowy to jest jak nowe życie, jak milionowa wygrana na loterii. Czujesz, że właśnie otworzyły się drzwi, jak do raju.

To nie jest śmieszne:) Są różne szcześliwe momenty w życiu każdego człowieka, oczywiście na jego różnych etapach. Możemy tu myśleć o narodzinach dziecka, o poczuciu miłości, spełnieniu wielkiego marzenia, sukcesie zawodowym… Takim cudownym momentem było też dla mnie odejście bólu.

BÓL. Przeraża mnie to słowo. Każdy ból, jaki znałam do momentu zachorowania na ŁZS, był lżejszy. Każdy mijał prędzej czy później.

A ból spowodowany ŁZS nie mijał. On rósł w siłę i dosłownie umierałam fizycznie. Męczarnia. Chciałabym bardzo, by ten BÓL był rozumiany przez lekarzy i społeczeństwo, ale nie da się go zrozumieć, gdy się go nie doświadczy.

Jestem pewna, że nigdy wcześniej nie zrozumiałabym jego skali, gdyby ktoś chciał mi o nim opowiedzieć. Dlatego nie mam pretensji o niezrozumienie… Bardziej jest mi żal tego braku wyrozumiałości i empatii w ludziach oraz takiego normalnego zaufania chorej osobie, która potrzebuje pomocy i o nią prosi.

Prosi czasami długo i nieskutecznie, tracąc nadzieję na ustąpienie objawów chorobowych i na to, że kiedykolwiek będzie lepiej. Chociaż na jeden dzień lub kilka godzin.

Nadzieja podobno umiera ostatnia, więc jak długo trzeba być głuchym na problemy ludzi chorych na ŁZS, by zaczęli oni tracić nawet nadzieję…

Dziś tak bardzo filozoficznie, bo obok na stole leży zastrzyk Benepali. Ten, który powstrzymuje chorobę, by moje ciało było dłużej sprawne i bym mogła ,,normalnie,, żyć. Normalnie, czyli bez bólu, ale jednak nadal chora.

Jestem pewna, że wielu chorych marzy w tej chwili, by ta strzykawka z lekiem leżała też obok nich.

I ja też bardzo bym tego chciała.

 

 

Przeziębienie przy ŁZS…

Długo nie byłam przeziębiona, chociaż to za małe słowo, by określić ten stan u osoby z ŁZS.

Składa Cię od razu i konkretnie, bez ceregieli, owijania w bawełnę, znaków przepowiadających, kręcenia w nosie, bólu głowy i łamania w krzyżu.

Kilka dni temu moja córcia wstała rano, jak to mówią, ,,niewyraźna,,. Widziałam, że już za chwilę nieunikniemy najgorszego…

Ona, już z siejącym spustoszenie, aktywnym wirusem… Patrzyła blado zmęczonymi oczami, co chwilkę przytulając się do mnie, mamrocząć, kichając i pokasłując… A ja już w panice, bo przecież jestem na immunosupresantach, z odpornością jak domek z kart… Ogarniałam ten żywioł, w duszy modląc się, by jakimś cudem mnie to ominęło.

Bo ktoś może mieć tylko katar i kichnąć przy mnie dwa razy, a ja na drugi dzień mogę się nie pozbierać z gorączką i osłabieniem… Co może się ciągnąć i rozwijać tak długo i w taki sposób, jak tylko zechce… Obawy są więc uzasadnione.

No i długo nie czekałam, tego samego dnia wieczorem padło i na mnie… Moja córcia po dawce paracetamolu oraz syropu z imbiru i czosnku nabrała energii i przetańcowała do nocy, a ja się czułam jak wypluta psu z gardła.

Odstawiłam Leflunomide, nie ma sensu dokładać sobie do wiwatu, organizm musi jakoś zacząć walczyć. I to jest w sumie bardzo trudna sytuacja u osób chorych na łuszczycę i ŁZS. Osoby nie mające problemów z systemem odpornościowym zaczynają wytwarzać przeciwciała zwalczające większość wirusów i z reguły idzie im to gładko… A Ci z łuszczycą walczą na oślep, atakując i wirusy i siebie i tak naokrągło. Dodatkowo odstawienie leków immunosupresyjnych (co jest koniecznością, by nie zaniżać dodatkowo odporności) powoduje niechcianą przerwę w leczeniu i ewentualny nawrót lub pogorszenie dolegliwości związanych z łuszczycą i/lub ŁZS.

Najlepszą opcją przy przeziębieniu jest oczywiście poradzenie sobie z nim w jak najbardziej naturalny sposób. Mogą to być najprostsze metody jakie znamy od lat: imbir, czosnek, sok z malin, czarnego bzu, syrop z cebuli, cytryna z miodem na gorąco, mleko z utartym żółtkiem… byle pomogło…

Czasami nie da się uniknąć antybiotyków, bo przeziębienie nie odpuszcza i zamienia się w zapalenie płuc, oskrzeli, anginę…

5 dzień… Na razie uniknęłam antybiotyków, ale martwi mnie, że mam już długą przerwę w przyjmowaniu leków na ŁZS. A jutro BenepaliDay i chyba trzeba odpuścić również zastrzyk.

Mam nadzieję, że wirus odpuści szybciej niż poprzednio (4 tyg.) i już za chwilę będę się czuła lepiej. Biorąc pod uwagę, że córcia nadal w podobnym stanie z gorączką i nieustającym kaszlem, to będzie to raczej cudowne ozdrowienie:)